Bu dünyada yaşamak can sıkıcı bir şeydir baylar.
Edip Cansever
Son günlerde haberlerde ve sosyal medyada sıkça duyduğumuz bir konuyu, “SMA İyilik Platformu” sayesinde birebir içinde bulunarak da karşılaştığım SMA hastalarını, ailelerini ve devletin bu konudaki tutumunu anlatmak istiyorum sizlere.
Öncelikle bilmeyenler için biraz açalım; SMA (Spinal Muscular Atrophy) bir gen hastalığı, taşıyıcı anne ve babanın oluşturduğu bozuk gen, çocukta ilerleyen dönemlerde kas erimesine sebep oluyor. Nefes alma ve yutkunma zorluğuyla konuşamama görülüyor. Bebekler el ve ayaklarını kullanamıyor, kafasını tutamıyor, emekleyemiyor, yürüyemiyor… Bütün kasların iflası sebebiyle nihaî sonuç; vefat durumu.
Maalesef SMA’nın kesin bir tedavisi henüz yok. Hastalık için ilk geliştirilen ilaç, “Spinraza.” Türkiye’de SGK kapsamında bulunan bu ilaç çocuklara ortalama on doz şeklinde veriliyor fakat ilaç sadece kas erimelerini yavaşlatmak için kullanılabiliyor. Hastalığın seyrine göre çoğu kez etkisiz kaldığını söyleyebiliriz.
Diğer bir tedavi yöntemi ise ülkemizde ve dünyada sıkça tartışılan gen tedavisi; “Zolgensma.”
Zolgensma tedavisi dünyada sayılı hastanede uygulandığı ve hâlâ deney aşamasında olduğu için hastaların ulaşması çok zor. Yeni bir tedavi yöntemi olduğu için uzun vadede başarılı olup olmadığı tartışılıyor. Tek seferlik uygulanan bir yöntem olduğu için de çocukların on üç kiloya erişmeden ve iki yaşına gelmeden tedavi alması şart.
Şimdi hastalığı ve tedavi yöntemlerini izah edebildiysek asıl meseleye, bir devletin kendi çocuklarına nasıl sırt çevirdiğine gelelim.
Ülkemizde yaklaşık “üç bin çocuk” bu hastalıkla mücadele ediyor. Az önce bahsettiğimiz Spinraza ilacı da yeterli olmadığı için aileler evlatlarını kaybetmemek için Zolgensma tedavisine başvurmaya çalışıyorlar. Başvurmaya çalışıyorlar diyorum çünkü tedavi ücreti iki buçuk milyon dolar. “2,5 MİLYON DOLAR!”
Hepimizin bildiği üzere ülkemizde bu tedaviyi karşılayabilecek aile sayısı yok denecek kadar az. Hâl böyle olunca aileler seslerini duyurmak ve çocuklarını kurtarmak için bağış kampanyaları düzenlemeye başlıyorlar. Sosyal medya aracılığıyla devlet büyüklerine, ünlülere seslenerek yardım istiyorlar.
Burada biraz duralım ve aziz devletimizin bu yardım çığlığına ne cevap verdiğine bakalım: Aileler, yurt dışı tedavisi çok pahalı olduğu ve zaman kısıtlaması bulunduğu için Zolgensma tedavisinin ülkemize getirilmesi ve SGK kapsamına alınması için çok kez Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak, yurt dışı ilaç firmalarına ulaşarak, televizyonda haberlere çıkarak durumun aciliyetini ve evlatlarını kaybetmek istemediklerini söylediler.
Dünyaca bilinen ilaç firması “Novartis,” şayet Sağlık Bakanlığı ilacın ülkeye gelmesini onaylarsa ilaç fiyatını ülkemizde yedi yüz bin dolar olarak belirleyeceklerini duyurdu. Aslında çok uç bir tutar olmasına rağmen aileler, yurt dışı fiyatının üçte biri olması sebebiyle ve tedaviyi burada alabilecekleri için bu haberi sevinçle karşıladı. Fakat Sağlık Bakanlığı tedavi kesin sonuç sunmadığı için ilacın Türkiye’ye gelmesine izin vermedi.
Bazı vatandaşlarımız ilacın kesin bir sonuç sunmadığı ve çok pahalı olduğu için belki bakanlığın bu kararına hak verecektir. Kendilerine internete girip bu hastalıkla mücadele eden çocukların sosyal medya hesaplarını incelemesini ve ailelerine tedavi çok pahalı olduğu için evlatlarından vazgeçmelerini söylemesini istiyoruz. Şayet bunu yapamayacaklarsa kafalarını bu konuda çok yormasınlar, bizden küçük bir tavsiye.
Bakanlığın bu tutumunu sürdürmesi üzerine bir aile durumu hukuka taşıdı. Mahkemede söz konusu ilaca ait masrafın ailesi tarafından karşılanacağı ve ilacın Türkiye’ye girişine izin verilmemesinin hukuka aykırı olduğuna dikkat çekilerek, davacı bebeğin SMA TİP 1 hastalığının bulunduğu, dava tarihi itibarıyla bebeğin on iki aylık olduğu ve Zolgensma tedavisinden etkin şekilde fayda sağlayabilmesi için tedavisinin iki yaşını doldurmadan uygulanması gerektiği belirtildi. Aile haklı bulundu. Karar emsal niteliği taşıdığı için tüm çocukların ülkemizde tedavi almasının yolu da böylelikle açılmış oldu.
Fakat bu ülkede haklı iken de haksızsınızdır. Yüce devletimiz yine şaşırtmadı ve SGK tarafından Ankara 11’inci İdare Mahkemesi’ne gönderilen dilekçede davanın reddi istenirken, “Davacı tarafından kurumumuz aleyhine açılan dava usul ve yasalara aykırı olup reddi gerekmektedir” denildi.
Mahkeme itirazı kabul etmedi. Ve ilaç, ailelerin canla başla hukuksuzluğa karşı durmaları sayesinde Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun yurt dışı ilaç listesine eklendi.
SGK kapsamına alınmayan ilacın ülkemizdeki ortalama fiyatı ise iki milyon üç yüz seksen dört bin dolar olarak belirlendi. Yani yurt dışındaki fiyatla aynı. İlk etapta ilaç firması tarafından teklif edilenin üç katı. Ailelerin bu kadar çaba sonucu elde ettiği hüsranı sanıyorum tahmin edersiniz.
Bütün bunların üzerine 31.12.2020 tarihinde yürürlüğe giren ‘Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’nin yasalaşmasıyla yüzlerce SMA hastası çocuğun yardım kampanyası da engellenmiş oldu. ‘Valilik izni’ olmadan artık yardım yapılamazken, çocuklarının tedavileri için zamanla yarışan aileler valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz kaldılar.
Bir devletin evlatlarına nasıl sahip çıkmadığının küçük bir hikâyesini yazdım. Vicdan sınavının muhasebesini sizlerin takdirine bırakıyorum. Bu süreç yaşanırken kaybettiğimiz yavrularımıza rahmet, ailelerine sabır diliyorum.
